Téléthon, lettre de la présidente de l'AFM de 2003

 

 

 

 Je souhaite réagir, au nom de l'Association française contre les myopathies (AFM), organisa­trice du Téléthon depuis 1987, au courrier d'un de vos lecteurs, M. de Beaulaincourt [FC n° 1353 du 20 décembre 2003]. Pour l'AFM, les accusations de ce monsieur sont infondées.

 

Non, la recherche financée par le Téléthon n'aboutit pas « le plus souvent à supprimer les ma­lades plus qu'à guérir la mala­die ». Elle vise bien à guérir. Depuis dix-sept ans, nous n'avons jamais baissé les bras face à cet objectif statutaire, et nous continuerons jusqu'au bout notre combat dans ce sens.

 

Ce monsieur fait en fait ré­férence ici au diagnostic préna­tal et préimplantatoire. L'AFM,  qui rassemble des malades et des parents de malades, considère que ces démarches, offertes par les progrès de la science, d relèvent d'un choix personnel et individuel qu'il n'appartient à personne de juger.

 

De plus, il n'est pas exact d'affirmer que « pas un centime du Téléthon ne va à la recherche  pour guérir les maladies génétiques qui atteignent l'in­telligence » (l'auteur du courrier fait ici référence à la trisomie 21). L'AFM a financé, depuis 1989, différentes équipes de recherche travaillant sur la trisomie 21 à hauteur de 2,5 millions de francs. Son principal soutien a été apporté de 1990 à 1997 à l'équipe du Pr. Sinet à l'hôpital Necker à hauteur de 1,8 million de francs. Grâce au Téléthon, l'AFM a participé à la découverte de l'origine génétique de sept cent quarante maladies et a publié, en 1992, la première carte du chromosome 21.

 

En dehors de la trisomie 21, nous devons rappe­ler que le retard mental est une conséquence ou un symptôme de nombreuses maladies génétiques rares bénéficiant des dons du Téléthon.

 

Depuis 1987, date du lancement du premier Téléthon, grâce au soutien constant du public et des bénévoles, l'AFM suit une logique d'investissement pour les malades qui la conduit à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires. L'AFM a toujours eu, dans le domaine de la recherche, une stratégie d'intérêt général.

 

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM.

 

 

Ne pas oublier de compléter ce que dit cette présidente par ce qu’explique la Fondation Jérôme Lejeune. Il faut avoir plusieurs avis différents pour se faire une opinion donc lire aussi tout ce qui est dit dans l’article tout savoir sur le Téléthon.