Fondation Jérôme Lejeune

 

La Fondation Jérôme Lejeune (www.fondationlejeune.org <http://www.fondationlejeune.org>) est une fondation de recherche médicale reconnue d'utilité publique en 1996. Elle suit un triple objectif : *soigner* les personnes porteuses d'une maladie génétique de l'intelligence (trisomie 21, X fragile, cri du chat, Williams-Beuren, Prader-Willi, syndromes rares ou inexpliqués...), *chercher* des traitements pour améliorer les fonctions intellectuelles de ces personnes et *défendre* la dignité de toute personne porteuse d'un handicap mental.

 

Ainsi la Fondation est le 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et finance chaque année 100 programmes de recherche dans le monde pour un montant de 2 millions d’euros. Pour continuer son action, la fondation a besoin de chacun de vous (dons déductibles des impôts).

 

Elle a créé une consultation spécialisée à l’Institut Jérôme Lejeune alliant le soin et la recherche qui accueille aujourd'hui plus de 3000 patients (www.institutlejeune.org <http://www.institutlejeune.org>).

 

La fondation Jérôme Lejeune anime le site www.genethique.org un site d'actualité bioéthique créé pour suivre, comprendre et analyser l'actualité bioéthique en France et dans le monde. Vous trouverez une revue de presse quotidienne factuelle et une lettre mensuelle d'analyse (abonnement gratuit), des dossiers avec les définitions précises des termes utilisés (embryon, clonage, dépistage pré-natal, avortement, cellule souche,...), les textes français, européens et internationaux en ce domaine, etc. La Fondation anime un second site Internet : www.planete21.net <http://www.planete21.net/>, ce site est fait avec et pour les personnes trisomiques 21.

 

Manuel bioéthique des jeunes

 

Une excellente initiative de la fondation Jérôme Lejeune qui offre, avec le Manuel bioéthique des jeunes, une syn­thèse de bioéthique admirable, tant sur le fond que sur la forme. Il s'adresse à tous les jeunes (ou moins jeunes qui auraient .besoin de se rafraîchir la mémoire) désirant avoir un aperçu clair, conforme il l'enseignement de l'Église et à la loi naturelle, des différentes manipulations qui touchent aujourd’hui les bébés dans le ventre de leur mère ou les personnes âgées. Un exposé qui ne se paye pas de mots et explique en vérité, quoique toujours avec une grande douceur, la réalité que la société cache derrière des expres­sions trompeuses telles que « interruption volontaire de grossesse » ou « diagnostic prénatal». Un manuel indispensable à une époque où nous sommes bien souvent appelés à défendre nos positions sur ce sujet délicat qu'est la bioéthique. Délicat parce que complexe mais surtout parce qu'il touche à ce qui est le plus intime en l'homme: sa vie même! Un manuel à diffuser largement autour de nous et à faire connaître à nos enfants.

 

63 p., disponible gratuitement auprès de la Fondation Jérôme Lejeune, 31, rue Galande, 75005 Paris. Tél. : 01 46 33 31 82 - www.fondationlejeune.org.

 

La Mutuelle Intégrance

 

Cette mutuelle est crée en 1980 par des familles de personnes handicapées et pour elles, apporte des réponses spécifiques en matière de complémentaire santé, de prévoyance et d’assistance.

 

Quelles sont les raisons qui ont motivé votre partenariat avec la Fondation et l'Institut Jérôme Lejeune?

 

Intégrance : Intégrance a pour mission d'accompagner les personnes handicapées au quotidien et de leur permettre une plus juste intégration dans la cité. Elle soutient des initiatives locales et nationales qui participent à cette action. Le partenariat avec la Fondation et l'Institut Jérôme Lejeune s'inscrit dans cette démarche car ils œuvrent pour une amélioration du quotidien des personnes touchées par le handicap mental ainsi que pour une meilleure information et une plus grande compréhension du handicap mental.

 

Comment vous différenciez-vous des autres Mutuelles?

 

Intégrance : les dirigeants, élus par les adhérents, sont des spécialistes du handicap et de la dépendance.

L'ensemble du personnel d'Intégrance est formé à l'accompagnement des personnes handicapées mentales et Intégrance adhère à la charte d'application qui garantit l'accessibilité de ses produits et services.

Intégrance propose des solutions à toutes les personnes qui nécessitent des soins adaptés : elle les informe, les conseille et les aide dans leurs démarches. Le handicap est pluriel : mental, psychique, moteur, sensoriel, et il y a des personnes polyhandicapées, des particuliers, des professionnels, des jeunes, des personnes âgées ...

En plus des besoins de remboursements classiques, la Mutuelle adapte chacun de ses produits aux besoins spécifiques selon le type de handicap.

 

Quelle va être la collaboration entre la Fondation Jérôme Lejeune et la Mutuelle Intégrance ?

 

Intégrance : l'accord avec la Fondation va permettre de compléter la formation des équipes d'Intégrance pour l'accueil des personnes handicapées mentales, en apportant un éclairage spécifique au personnel d'Intégrance sur les maladies de l'intelligence, notamment pour l'accueil et le soin des personnes souffrant de trisomie 21 .

Les projets de recherche sur les maladies génétiques de l'intelligence financés par la Fondation Lejeune peuvent nous permettre une meilleure connaissance de leurs besoins en santé et ainsi de mieux adapter nos garanties.

 

L'Institut Jérôme Lejeune propose aux patients un~ prise en charge médicale spécialisée tout au long de leur vie, sur la trisomie 21 et les autres maladies génétiques de l'intelligence : syndrome de l'X fragile, maladie du cri du chat, autres syndromes rares (4700 patients).

 

Institut Jérôme Lejeune,

37 rue des Volontaires 75015 Paris

Tél. 01 56 58 63 00 - www.institutlejeune.org

 

Mutuelle Intégrance

89 rue Damrémont

75882 Paris Cedex 18

www.integrance.fr